Scéna.cz 

No Name roztančili v Obecním domě draka

Sobotní benefiční Galavečer na Draka v Obecním domě vynesl téměř 900 tisíc korun. Zábavná show se konala již potřetí za účasti známých osobností a umělců na pomoc nemocným pacientům se Spinální muskulární atrofií, genetickým onemocněním ochabování svalů. Cílem bylo kromě pomoci upozornit na tuto vzácnou nemoc a alespoň na chvíli odreagovat děti a jejich rodiny od každodenních trápení. Organizátorem byl nadační fond Spolu na Draka.

Jen desítky dětí (cca 160) v České republice trpí genetickým onemocněním ochabování svalů – Spinální muskulární atrofií (SMA) – a právě ty byly hlavními hvězdami benefičního Galavečera na Draka. „Večer v Obecním domě byl zábavný a myslím, že všem ukázal, že si máme vážit života, protože především na dětech byla vidět opravdová radost. Všichni si více než šestihodinovou show užili, a ještě se podařilo vybrat rekordních 900 tisíc korun, které rozdělíme mezi Adama, Přemka a další pacienty, za které všem moc děkuji,“ říká Jakub Kopecký, organizátor Galavečeru na Draka.
Obraz zpěváka Mariana Vojtka, který pro galavečer namaloval se vydražil za 22 a půl tisíce korun. Vrcholem večera byl koncert slovenské kapely No Name. Jak prozradil bezprostředně po koncertě frontman kapely Igor Timko žijí přesvědčením, že kdo může, pomůže. „Tohoto motta sa držíme celú našu kariéru a zakaždým sa nám potvrdzuje, že práve tí, ktorí majú život najviac sťažený, sú schopní dať, resp vrátiť životu ďaleko viac, ako tí, ktorí majú dopriate zdravia, šťastia aj prostriedkov. Mám blízkeho človeka, ktorý mi na vždy vtepal myšlienku: Jediné, čo máš, je to čo dáš. Volá sa Ľubo Nagy a týmto ho pozdravujem. Ja myslím, že odohrať koncert pre toľko nadšených mladých ľudí, ktorí sú navzájom prepletení láskou v blížnemu… to sa javí viac ako zázrak, než bežný koncert. Za nás verím, že o pár rokov, sa na koncerte "na Draka" znova stretneme. Bolo nám cťou, byť Vašou súčasťou.“

Ke skvělé atmosféře i rekordnímu benefičnímu výnosu přispěli i další umělci. Herečky Michaela Pecháčková, Michaela Tomešová, zpěvačka Karolína Neuvirthová, Adolfeen a Dominik Turza alias DJ Roxtar, Pyroterra, kapela No Name a další. Vybrané peníze použijí Adam Kratochvíl a Přemek Ulman na potřebné pomůcky a léčbu.

Sedmadvacetiletému Adamovi byla diagnostikována SMA II. typu ve dvou letech. Díky osobní asistenci a péči rodiny žije samostatným a svobodným životem. Kompenzační pomůcky, rehabilitace i osobní asistence stojí každoročně nemalou částku. V životě je pro něho důležité být nejen aktivní, ale vracet společnosti to, co mu bylo dáno.

Šestiletému Přemkovi lékaři diagnostikovali SMA II. typu. v den jeho 1. narozenin. Díky pravidelnému užívání léku SPINRAZA a cvičení může ovládat elektrický vozík, sám dýchat a posadit se. Zlepšení jeho zdravotního stavu závisí na pořízení kompenzačních pomůcek a rehabilitačních pobytů, které jsou pro Přemkovu rodinu finančně velmi náročné.

Spinální muskulární atrofie (SMA)
Jedná se o dědičnou chorobu v důsledku které, dochází k oslabování svalstva a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken. Typickým projevem tohoto onemocnění je svalová slabost, která se nejvíce projevuje v oblasti svalstva dolních končetin. V pozdějších stádiích nemoci je patrná slabost polykacích i dýchacích svalů. Tyto obtíže vedou ke ztrátě schopnosti samostatné chůze a dechové nedostatečnosti, což vede v některých případech k předčasnému úmrtí pacientů.